『難病と闘う育海くんを応援します!』

12月8日、「障害者に就労の機会を!」研究会に参加して参りました。
講師は3人。
東京大学先端技術センターROCKETプロジェクトリーダーの福本 理恵先生、
京都大学障害学生支援ルームチーフコーディネーターの村田 淳先生、
そして、筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う山本 育海くんでした。
育海くんの発表は、小学校3年生の時にFOPを発症してから、激痛に耐えながらも
先生や友達、そしてご両親の支えのもと、今年の春に高校を卒業できたことなどを
自分の言葉で伝えてくれるものでした。

IPS細胞研究の山中教授に自分の細胞を提供し、FOPの治療法を探して欲しい!と伝えるなど、
治療法のない難病患者の身を絞るような訴えを続けています。
自分の病気を「神様からの宿題」と受け止めて活動する、山本 育海くんを心から応援します。

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